Beitrag vom 27.08.2014

Angela Jansen und die Ice Bucket Challenge

Seit einigen Wochen werden in den sozialen Netzwerken Video-Clips hochgeladen, wo sich jemand einen Eimer Eiswasser über seinem Kopf ausleert und drei weitere Menschen auffordert, dasselbe zu tun. Worum geht es? Prominente wie Steven Spielberg, Bill Gates, Mark Zuckerberg und Oprah Winfrey  gießen sich einen Eimer mit Eiswasser über den Kopf, um die Öffentlichkeit auf die seltene Nervenkrankheit ALS aufmerksam zu machen und zu Spenden für Organisationen aufzurufen, die sich für die Erforschung der Amyotrophen Lateralsklerose und die Unterstützung der Betroffenen einsetzen. In den USA ist das die ALS Association und in Deutschland die ALS-Ambulanz der Charité in Berlin, deren Leiter Prof. Dr. Thomas Meyer die „Challenge“ gleich zwei Mal angenommen hat, zuletzt zusammen mit seinem gesamten Team der ALS-Ambulanz und der von ALS Betroffenen Angela Jansen.

http://www.youtube.com/watch?v=gfbKdGkNHjY


Den Leserinnen und Lesern von Oya der Name Angela Jansen vertraut: Schon in OYA 6 berichteten wir unter dem Titel „Ich bin nicht krank, ich kann mich nur nicht bewegen“ über die beeindruckende Lebenskünstlerin, die vor 10 Jahren von dem Regisseur Christoph Schlingensief eingeladen wurde in dem Theaterstück „A. Hipler, Kunst und Gemüse“ als Mitautorin und Darstellerin mitzuwirken. Nur mit ihren Augen dirigierte sie das Geschehen auf der Bühne, denn ALS ist eine Erkrankung des motorischen Nervensystems und führt innerhalb weniger Jahre zu einer vollständigen Lähmung der willkürlichen Muskulatur und einer Störung des Sprechens, Schluckens und Atmens. Mit Hilfe eines Eyetracking Systems, das die Blickbewegungen ihrer Augen aufzeichnet und analysiert, kann Angela Jansen Texte verfassen, selbständig einen Computer bedienen, Emails schreiben und im Internet surfen.

Zusammen mit ihren Assistenten ist sie in Berlin mit Bus und U-Bahn unterwegs und besuchte sogar vor einigen Wochen die Oya-Redaktion in Klein Jasedow. Da kam sie mit dem Regionalzug angebraust – an ihrer Jacke prangte der Aufnäher „Fahrräder anlehnen verboten“ - und demonstrierte, was alles möglich ist, wenn man wirklich, wirklich will. Und - auch andere gewillt sind zu unterstützen.
Deshalb gründete Angela Jansen schon vor sechs Jahren mit anderen von ALS Betroffenen den Verein ALS-Mobil zur Beratung und gegenseitiger Unterstützung. Doch die Freiräume, die sich Angela Jansen auch mit Hilfe des persönlichen  Budgets erkämpft hat, gilt es immer wieder zu verteidigen.
Unsere Pflegesysteme sind nicht darauf eingestellt, dass schwer behinderte Menschen – vollständig gelähmt und künstlich beatmet - das Haus verlassen, Ausflüge machen oder gar an exotische Orte verreisen wollen. Deshalb ist es gut, wenn sich Anne Will, Siegmar Gabriel, Wladimir Kaminer und Günther Jauch Eiswasser über die Birne gießen. Denn die von ALS Betroffenen sind bei klarem Verstand in ihren Körpern eingeschlossen und wir sind alle aufgerufen, für eine bessere medizinische Versorgung und die Bereitstellung von mehr Mitteln zur Erforschung der Ursachen und Therapiemöglichkeiten der Nervenkrankheit ALS einzutreten.


Klar: Das ganze ist auch ein Hype, und viele Stars und Sternchen nutzen die Aktion zur Selbstdarstellung – aber es hilft, den Schleier der Ignoranz wegzureißen, den Christoph Schlingensief vor zehn Jahren schon gelüftet hatte. Angela Jansen ist jedenfalls begeistert: „ALS war bisher sooo unbekannt, soo klein. Es ist gut, dass diese Welle losgetreten wurde!“

Die Welle läuft weiter: Angela Jansen hat Wladimir Kaminer und Heiner Benking herausgefordert, und die beiden gleich drei Präsidenten:

www.youtube.com/watch?v=oHRLmQGcbck

http://www.youtube.com/watch?v=US_tETAALbw

 

geschrieben von Farah Lenser
am 27.08.2014

2 Kommentare

von heiner@benking,de am 28.08.2014

«Danke Farah ! Lass uns viele kleine Wellen „zurückschwappen“ lassen, auch anderswohin. Zuviele lokal und globale Herausforderungen werden verdrängt und ignoriert: Freaking, Glykosat, GeoEngineering, … Boden, Wasser, Luft, … Die ALS DoppelChallenge mit 2 Aufgüssen für Angela, je Deutsch und English hat mich gefangengenommen. Vielleicht mögen Deine Leser ja meinen Report in diesem Blog mit ein paar links und YouTubes…. http://benkingnews.wordpress.com/»

von HEiner am 29.08.2014

«ooops, natürlich meine ich Glyphosat, FRACKING»


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